19年里,她靠呼吸套管呼吸了17年,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,可这个闻不到花香、不能唱歌、不能剧烈运动的女孩,努力而有尊严地学习、生活。在今年的高考中,她考出了583分的成绩,却被几所她心仪的学校婉拒……
一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出气流的嘶嘶声——它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的呼吸“器官”。
上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:“老师,这‘项链’真的摘不掉。”
教室忽然陷入了寂静。周采薇嘴边传出的不是正常的声音,而是未经声带振动的气流声,听起来像是“悄悄话”。
这条“项链”是周采薇的生命线。今年19岁的她,已经戴了17年。从婴儿型号,换到成人型号。
19年里,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,有两次体征消失,花费百万元。
今年高考,这个湖北宜昌姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。
她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着能“禾下乘凉”,可在高招咨询会现场,10多所学校都“好心提醒”她:恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解,却婉言告知她,“你的身体情况无法实地调研。”她委屈地说:“不管我怎么用功,都是不合格的学生。”
两岁时,她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心型修’补手术后,她气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法呼吸。最终,她接受了气管切开手术,成了依靠人工套管才能呼吸的人。
她不能剧烈地奔跑,不能跳起来投篮,吃东西也要特别小心——不能呛到,不能堵塞,西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经没有一所幼儿园让她入托,上学要签“生死合同”。她一度还想学跆拳道,衣服都买好穿好了,站在训练馆门口痴痴地看,可训练馆怕出事,就是不肯收她。从小到大,她总是“被选择”的小孩。
可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课,慢慢地打排球,用多别人几倍的时间跑完800米。跑步过程中,她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和同学一样,喜欢日本的漫画,穿卡通的T恤,喜欢在天花板上挂着风铃。甚至说起自己的手术,她也像在说一场平常的感冒,她笑着摊开双手耸耸肩,“麻药——闭眼——睁眼——完事儿!”
她很少哭。母亲说,一次开胸手术后,采薇的胸前插着好几种血迹斑斑的导管,她让人拿来镜子,端详了很久,然后默默闭上了眼睛。母亲看见她嘴唇在颤抖,却强忍着没掉一滴眼泪。
要是被欺负了,她绝不示弱。小学时,同班男生在她的窗台下,大喊:“哑巴!哑巴!”她端着水枪冲下楼,对着那男生一通“狂扫”。
她也不需要别人同情自己,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给别人10元钱。那时,采薇家为给她看病,已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席,盖租来的军大衣——一天的生活费才3元。
她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称“上厕所”,关上门,“最多两分钟搞定”,再若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管过程“太没有尊严了”!她想活得体面而有意义。
据医生说,套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服,但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子,她早已习惯了冷冰冰的套管成为身体的一部分。
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